Ehlers Danlos Syndroom (EDS)

Het Ehlers Danlos Syndroom is een verzamelnaam van deels overlappende aandoeningen van het bindweefsel. Er zijn14 beschreven aandoeningen die hierbij behoren en die allemaal erfelijk bepaald zijn, dus genetisch overgedragen worden. Gemeenschappelijk hebben al deze aandoeningen, dat er hypermobiliteit (over beweeglijkheid) van de gewrichten bestaat en een verhoogde rekbaarheid van de huid en verhoogde kwetsbaarheid van weefsels voorkomt. Veel voorkomend bij alle aandoeningen is hypermobiliteit, een te grote beweeglijkheid van gewrichten, d.w.z. gewrichten die tot voorbij de normale grenzen bewegen. Als hypermobiliteit op de voorgrond staat wordt dit als hEDS benoemd. De meeste mensen met EDS hebben die hypermobiliteit (80-90%).

De hoofdklachten, die voorkomen zijn:

• Hypermobiliteit, te grote beweeglijkheid van gewrichten.
• Instabiliteit, waardoor andere klachten ontstaan.
• Dislocatie, gewrichten krijgen een andere stand dan normaal (meer of minder uit ‘de kom’ gaan).

Door bovenstaande klachten treden vaak ander klachten op, als:

• Pijnklachten (chronisch), zowel in gewrichten alsook in de spieren (deze moeten extra hard werken bij hypermobiele gewrichten.
• Vermoeidheidsklachten (al of niet chronisch).
• Kracht- en conditie verlies.
• Slaapklachten.
• Verstoringen in allerlei belangrijke regulering systemen, zoals het hormonaal-, en immuunsysteem en het onbewuste zenuwstelsel.
• Neuropsychologische klachten: concentratie-, geheugen-, planning- en overprikkeling klachten (‘Brainfog’).
• Beperkingen in het dagelijks functioneren, inclusief sporten.

Wanneer mensen meerdere van deze klachten hebben, wordt ook wel van het Hypermobiliteit Spectrum Aandoeningen gesproken (HSA).

Aanpak

Gezien het breed spectrum aan klachten, past het Ehlers Danlos Syndroom binnen de categorie Complexe Aanhoudende Klachten. Door de brede expertise binnen ons centrum kunnen we voor mensen met EDS veel betekenen:

Het ZEHM-programma, een gecombineerd beweeg- en gedrag programma afgestemd op het hele spectrum aan klachten die zich voordoen bij Hypermobiliteit Spectrum Aandoeningen (HSA). Een team van expert fysiotherapeuten, bewegingswetenschappers en psychologen voert dit op uw individuele klachten en behoeften gericht programma uit.

Orofaciale fysiotherapie oftewel onze kaakfysiotherapeut kan helpen bij kaak-, aangezicht- en hoofdpijn klachten.

De handfysiotherapeut binnen ons team is expert in het behandelen van hand- en schouder-arm klachten die met hEDS samenhangen.

Ergotherapie is gericht op het verbeteren en oefenen van handelingen in het dagelijks leven thuis en op werk.