Ehlers-Danlos Syndroom: waarom je pijn zo hardnekkig is
23 september 2026
Geschreven door Luc Cremers (eigenaar Centrum voor SOLK) · lid NALK
Je bent altijd al "lenig" geweest. Je gewrichten bewegen verder dan bij de meeste mensen, je huid rekt makkelijk op, je verstuikt sneller een enkel dan wie dan ook om je heen. Ooit was dat een grapje op feestjes. Inmiddels is het een dagelijkse strijd tegen pijn, vermoeidheid en een lichaam dat lijkt te haperen op plekken waar niemand het verwacht.
Als je de diagnose Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) hebt, of het vermoeden bestaat, herken je dit patroon waarschijnlijk maar al te goed.
Wat EDS daadwerkelijk is
Ehlers-Danlos Syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Het collageen in je lichaam, dat normaal gesproken zorgt voor stevigheid in huid, gewrichten en bloedvaten, is anders opgebouwd. Dat is geen inbeelding en geen vage diagnose, het is een aantoonbare, structurele eigenschap van je bindweefsel.
De meest voorkomende vorm, hypermobiele EDS (hEDS), en de verwante hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD), geven overbeweeglijke gewrichten, chronische pijn, en een lichaam dat signalen soms anders verwerkt dan gemiddeld.
Tot zover niets nieuws voor wie de diagnose al heeft. Waar het interessant wordt, is de vraag die bijna niemand je stelt: waarom blijft de pijn zo aanhoudend, vaak veel heftiger dan de gewrichtsinstabiliteit alleen zou verklaren?
De ontbrekende schakel: een overgevoelig zenuwstelsel
Recent onderzoek geeft daar een concreet antwoord op. Een studie uit 2025 onder 82 mensen met hEDS en HSD liet zien dat maar liefst 86,5 procent tekenen vertoonde van centrale sensitisatie, een toestand waarin het zenuwstelsel pijnsignalen versterkt in plaats van normaal doorgeeft.
Een grotere studie uit 2026, onder 150 volwassenen met hEDS/HSD, bevestigt dit patroon. Mensen met tekenen van centrale sensitisatie scoorden fors hoger op vermoeidheid, pijn, en een ontregeld autonoom zenuwstelsel (hartkloppingen, duizeligheid bij opstaan) dan mensen zonder deze sensitisatie. Vermoeidheid bleek zelfs de sterkste onafhankelijke voorspeller van deze overgevoeligheid.
Met andere woorden: het bindweefselprobleem van EDS is het startpunt, maar het zenuwstelsel bepaalt voor een groot deel hoe erg je dat voelt, en hoe breed de klachten uitwaaieren naar vermoeidheid, darmklachten en een overprikkeld gevoel.
Waarom dit zo'n opluchting kan zijn
Als niemand je ooit heeft uitgelegd waarom je zoveel meer pijn en vermoeidheid ervaart dan de gewrichtsproblematiek op zich zou verklaren, kan dit voelen als eindelijk een puzzelstuk dat past. Je verbeeldt je niets. Je bent niet "erger" dan andere mensen met EDS. Je zenuwstelsel is meegegaan in een proces van overbelasting, precies zoals we dat ook zien bij fibromyalgie en andere vormen van chronische pijn.
Dat is ook precies waar de allostase-theorie over gaat: een systeem dat langdurig onder druk staat, past zich aan, en niet altijd op een manier die prettig is. Bij EDS komt daar de structurele kwetsbaarheid van het bindweefsel nog bovenop, een dubbele belasting die het zenuwstelsel eerder over de rand kan duwen.
Wat dit betekent voor je aanpak
Dit is geen pleidooi om de gewrichtsproblematiek van EDS te negeren, die blijft reële en verdient een eigen aanpak (denk aan stabiliserende oefeningen, soms ondersteunende hulpmiddelen). Maar het betekent wel dat een aanpak die zich uitsluitend richt op de gewrichten, een groot deel van je klachten onaangeroerd laat.
Onderzoek naar pijnmanagement bij EDS benadrukt inmiddels expliciet dat bewegen een sleutelrol speelt, maar dan zorgvuldig opgebouwd. Mensen met hEDS/HSD reageren namelijk anders op inspanning: waar de meeste mensen na beweging tijdelijk minder pijngevoelig worden, blijkt dit effect bij hen vaak verminderd of afwezig. Dat betekent niet "niet bewegen", het betekent bewegen op een manier die rekening houdt met dit verschil, opgebouwd in kleine, haalbare stappen.
Wat wél helpt
Erkenning van beide sporen. Zowel de bindweefselkant (gewrichtsstabiliteit) als de zenuwstelselkant (pijnsensitisatie) verdienen aandacht, niet het een ten koste van het ander.
Voorzichtig opgebouwde beweging. Niet forceren, niet vermijden, maar een opbouw die past bij een lichaam dat anders reageert op inspanning dan gemiddeld.
Zenuwstelsel-regulatie. Dezelfde principes die we bij andere vormen van chronische pijn en vermoeidheid toepassen, ademhaling, ontspanning, het leren herkennen van vroege overbelastingssignalen, zijn ook bij EDS waardevol, juist omdat het zenuwstelsel zo'n grote rol blijkt te spelen.
Multidisciplinaire begeleiding. Gezien de spreiding van klachten (gewrichten, vermoeidheid, autonome symptomen) werkt een gecombineerde aanpak vaak beter dan een enkelvoudige.
Hoe wij hierbij helpen
Bij het Centrum voor SOLK begeleiden we mensen met EDS vanuit dit dubbele perspectief: erkenning van de structurele, bindweefselgerelateerde kant, gecombineerd met onze aanpak gericht op het zenuwstelsel, gebaseerd op de allostase-theorie en het ZEHM-programma.
Herken je dit bij jezelf? Neem contact op voor een vrijblijvend kennismakingsgesprek. Samen kijken we wat er bij jou speelt, en hoe we je pijn en vermoeidheid draaglijker kunnen maken.
Wetenschappelijke bronnen
- Desai MJ, Brestle M, Jonely H. Evidence for central sensitization as classified by the central sensitization inventory in patients with pain and hypermobility. Pain Pract. 2025;25(1):e13411.
- Montemayor Zarazúa AP, Elizondo Solis CV, Ayala García C, et al. Linking central sensitization to multisystemic manifestations in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Front Pain Res. 2026;7:1799439.
- Schubert-Hjalmarsson E, Fasth A, Ickmans K, et al. Exploring signs of central sensitization in adolescents with hypermobility spectrum disorder or hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Eur J Pain. 2025;29(1):e4754.
- McEwen BS, Stellar E. Stress and the individual: mechanisms leading to disease. Arch Intern Med. 1993;153(18):2093-2101.
Lees ook: Wat is de allostase-theorie?
Lees ook: Fibromyalgie: waarom je lichaam pijn blijft voelen